Gazete Yenigün
Son Dakika
Gazete Yenigün

Yaşam boyu diyetin tanısı: Fenilketonüri

Son dönemde toplumda farkındalık oluşturan hastalıklardan biri olan ve halk arasında PKU Hastalığı olarak bilinen Fenilketonüri hastalığı ile ilgili İzmir PKU Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Songül Yalçıner Korkmaz, açıklamalarda bulundu. Korkmaz, “Taramayla ilgili ortaya atılan yanlış algılara itibar etmeyin, çocuklarınıza bu taramayı mutlaka yaptırın” dedi

Yaşam boyu diyetin tanısı: Fenilketonüri

İzmir PKU Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Songül Yalçıner Korkmaz, son zamanların hastalıklarından biri olan ve halk arasında PKU Hastalığı olarak bilinen Fenilketonüri hastalığı hakkında bazı bilgilendirmeler yaptı. Ulusal anlamda PKU olarak bilinen Fenilketonüri hastalığı hakkında konuşan Songül Yalçıner Korkmaz, “Fenilketonüri, ulusal anlamda PKU olarak söylenir. Kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Karaciğerde enzim eksikliği de denilebilir. O enzim bizim PKU’lu çocuklarımızda ya eksik ya da çok az çalışmaktadır. Bu hastalığın tanısı bebek doğar doğmaz iki gün içinde topuktan alınan bir damla kanla anlaşılabilir. Yapılan bu topuk taraması erken tanı için çok önemlidir. Tarama yapıldıktan sonra eğer bir çocuk fenilketonüri tanısı almışsa o çocuğun hayatı boyunca proteinden kısıtlı bir diyet uygulaması gerekiyor. Günümüzde ülkemizde ve dünyada uygulanan tek tedavi yöntemi protein kısıtlamasıdır. Her üründe protein bulunduğu için çocuklarımız bazı sıkıntılar yaşıyor. Protein her şeyde var. Et, süt, yumurta, kuru baklagiller, tahıllar, sebze ve meyvede bile kısıtlı da olsa protein var. Dolayısıyla yaşam boyu devam eden bir hastalıktır. Bir çocuk için yetişkin oluncaya kadar anlaması ve kabul etmesi zor olan bir hastalıktır” dedi.
“ÇOCUKLAR AÇ UYUMAK ZORUNDA KALIYOR”
Fenilketonüri tanısı konulan çocukların aileleri için özel unlarla bir şeyler üretmenin hayatlarında önemli bir yer tuttuğunu ifade eden Korkmaz, “Bizim çocuklarımız raflarda gördüğünüz makarnaları, unları tüketemiyorlar. Avrupa’da üretilen son zamanlarda artık yerli firmalarında üretmeye başladığı ürünler bizim için çok destekleyici. Çünkü sebze ve meyvede bile protein bulunduğu için bu gıdaların bile kısıtlı girişine izin veriliyor. Bu çocuklar aç uyumak zorunda kalıyorlar. Dolayısıyla makarna, şehriye, özel pirinç gibi ürünler bizim için çok destekleyici ve tok tutan ürünler. Ayrıca bu unlarla bir şeyler ortaya çıkarmak hakikaten zor. Unun içerisinde kıvam verici şeyler bulunmadığı için kıvamını tutturmak çok zor olmakta. Bazen bir paket una 20-25 lira gibi bir para ödeyip bunu olduğu gibi çöpe atmak durumunda kalabiliyoruz. Bu yüzden dernek çok önemli. Dernek bu ailelere nasıl bir yol izleyeceğini gösteriyor. Bu özel unlarla yiyecek yapabilen ve yapamayan anneleri bir araya getiriyor. Bununla ilgili olarak hatta bir uygulama mutfağı yapmak istiyorum. Bizim derneğimizin hala mevcut bir yeri yok. Evden çalışmak zorunda kalıyoruz. Hem dernek ofisi olarak kullanabileceğimiz hem de mutfak olarak kullanabileceğimiz bir yer arayışı içindeyiz. Bu konuyla ilgili belediyelerden, hayırseverlerden destek bekliyoruz” diye konuştu. Fenilketonüri hastası çocukların protein tüketemediği için özel formülleri olduğunu söyleyen Korkmaz, “Protein zeka gelişimi için çok önemli. Yaptığımız bu diyetlerin dışında protein eksiğini gidermek için özel formüllerimiz var.  Bu harika formülümüzün içinden çocuklara yasak olan fenilanin çıkartılarak proteinin diğer yapı taşları o formülün içinde bulunuyor. Diyetisyenlerin belirlediği oranda çocuklarımız bu formülü kullanıyor.

“Topuk taraması çok önemli”
Fenilketonüri fark edilmezse ya da topuk taraması yapılmazsa neler yaşanacağı hakkında bilgi veren Korkmaz, “Bazı aileler topuk taramasını reddedebiliyor. Bunun için Sağlık Bakanlığı’nda özel bir form var bu formu doldurarak reddedebiliyor. Hatta birkaç bebek sitelerinde reddi tarama diye birkaç paylaşıma tanık oldum. Bu aileleri uyarmak istedim. Tedavi edilmediğinde geri dönüşümsüz zihinsel engele sebep olan bir hastalık. Bazı anneler bana tepki gösterdiler ve hatta mahkemeye vermek istediler. Bir anne olarak bunun hata olduğunu uyarmak için bu sitelere başka kişiler kanalıyla girdim. Bu annelerde çocuklarının kanının alınarak yurtdışına gönderildiği ve çocuklarının mutasyonuna erişildiği yönünde bir algı oluşmuş. Bu kadınların çoğu eğitimli kadınlar ama bu açıdan bakıyorlar. Kapalı bir grup ve 5 bin gibi ciddi sayıda üyesi bulunuyor. Çok büyük ve yanlış bir algı oluşturulmaya çalışılıyor. Çocuklardan alınan bu kanların yurtdışına gönderilme gibi bir durumu yok. Bu kanlar bizim ülkemizde test ediliyor ve ailelere sonuç bildiriliyor. Ayrıca bu kanlar hiçbir bankada zaten saklanmıyor. PKU taraması 2006 yılında yasal zorunluluk haline geldi. Tüm Türkiye’de bu taramalar gerçekleşiyor ama yasal zorunluluk olmasına rağmen ailelere reddetme hakkı da veriliyor. Devletin bu taramayı gerçekten zorunlu haline getirmesi gerekiyor. Fenilketonüri eğer doğuştan tarama yapılmazsa çocukta ileri derecede ve geri dönüşümsüz zeka geriliğine neden oluyor. Bu büyük bir hata. Devlet size topuk taraması olanağını tanıyor ama siz kendi elinizle bunu iteliyorsunuz. Ben bu şansa sahip olmak isterdim. Benim çocuğum 1991 doğumlu ve ne yazık ki hastane tarafından o tarama yapılmadığı için yüzde 91 oranında zihinsel engelli. Ben onların şansına erişmek isterken onların bunu ellerinin tersiyle itmesi gerçekten acı verici. Ülkemizde hala böyle bilime inanmayan insanların olması çok üzücü” açıklamalarında bulundu.


“KÖPRÜ OLMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Hastalıkla ilk tanıştığı yıllardan bu yana diğer hasta çocuğu olan ailelere yardımcı olmak ve destek olabilmek için hareket ettiğini söyleyen Korkmaz, “Ben bu hastalıkla ilk tanıştığımda o yıllardan itibaren içimizdeki yardımlaşma duygusuyla hareket ettik. Bizim sigortamız vardı. Ayrıca bu düşük proteinli ürünlere ulaşabilme imkanımız vardı ama durumu olmayan ailelerin çocukları bu formüllerden ve ürünlerden mağdur kalabiliyordu. Dolayısıyla bizim içimizdeki yardımlaşma duygusu böyle başladı ve kendi çocuğumuzu düşündüğümüz kadar diğer çocukları da düşünmeye başladık. Birkaç aile bir araya geldik ve dernek kurmak istedik. Ben tanıyla ilk karşılaştığımda kendim gibi bir anneyle tanışmak istedim. Ancak o dönemde bu hastalıkla ilgili dernek yoktu.  Doktorların anlattığını çok idrak edemedim. Çünkü bu tanıyla birlikte hem çocuklarımızın ömür boyu diyet yapması gerektiğini hem de zihinsel engelli olacağını öğreniyorsunuz. Doktorlardan ve diyetisyenlerden öğrenerek bazı bilgilere ulaştım. Şimdi ise aileler doktorların yanı sıra bizlere ulaşıyorlar ve biz önce onlara psikolog gibi psikolojik destek vermeye çalışıyoruz. Neyi nerden bulabileceğini, haklarını anlatıyoruz. Hastane, firma ve aile arasında köprü olmaya çalışıyoruz” ifadelerinde bulundu.


“ÇOCUKLARIN ZEKASI TOPLUMUN DUYARLILIĞINA BAĞLI”
İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin Kent Ekmek Fabrikası’nda Fenilketonüri hastalarına özel ekmek üretildiğini söyleyen Korkmaz, “2011 yılında 11 kişiden oluşan bir ekip bir yıl boyunca çalışarak çocuklarımıza özel ekmek ürettiler. Ülkemize düşük proteinli ürünler yurt dışından getiriliyordu ancak bu ürünler gümrükte takılıyor ve bize ulaşmadan kullanma süresi bitiyor. Bu nedenle aldığınız ürünleri kullanmadan çöpe atmak zorunda kalıyorsunuz. Bazen paranız oluyor ürüne ulaşamıyorsunuz bazen de ürün oluyor paranız olmuyor. Üstelik bu ürünler asgari ücretle çalışan bir ailenin karşılayabileceği ürünlerde değil. Büyükşehir Belediyesi reklam yapmadan çok pahalı bu ürünleri ailelerin kapılarına kadar ulaştırdı. İzmir’de başlayan bu uygulama daha sonra başka illerde de bu yardımlar yapılmaya başlandı. Bundan sonra ihtiyacımız olan İzmir Kent Ekmek Fabrikası’nın gevrek, atıştırmalık cips gibi ürünler üretebilir. Çocuklarımızın sevdiği ürünler yapılabilir. Bizim çocuklarımız 0-7 yaş arası annenin denetiminde ama okul çağına gelince sorunlar başlıyor. Kantinlerin cezbedici kokusu çocukları çok etkiliyor. Kent ekmek ürettiği bu ürünlerden gönderse çocuklarımıza alternatif olur. Yurt dışında bununla ilgili daha çok imkan var. Bizim Türk kültüründe etli yemeklere ilgi fazla olduğu için restoranlarda, kurumlarda, okullarda etli ürünler daha fazla. Daha çok sebze ağırlıklı besinler bizim için daha iyi alternatif oluyor. Bu alternatifler olunca çocukların eğitim hayatı da doğru oranda iyi olacaktır. Çocukların yaşamı boyunca fenilanini belli aralıkta tutması bu destek ürünlerine bağlı. Aç kalmaması gerekiyor. Diyetinin kolaylaştırılması gerekiyor. Yerel yönetimler ve devlet eliyle bunun yapılması çocuklarımız için çok iyi olacaktır. Bu çocukların zekası sadece tüm toplumun duyarlılığı, farkındalığı ve alakasıyla gelişebilir. Çoğu çocuk dışlanma korkusuyla arkadaşlarından hastalığını gizliyor. Hatta bazı aileler akrabalarından bile gizliyor” dedi.

“Çocuklarımızın yaş pastası bile yok”
Çocuğuna fenilketonüri tanısı konulduğunda çok büyük şok yaşadığını ve uzun bir süre bundan kurtulamadığını ifade eden Korkmaz, “Uzun bir süre bu hastalığı kabul edemedim. Şoku atlattıktan sonra çocuğumuza nasıl yardımcı olabiliriz diye düşünmeye başladık. Ne yazık ki o yıllarda yardımcı ürünler yoktu. Sadece Alman bir firma bu hastalığa yönelik ürünler üretiyordu. O firmaya ulaşarak ürünlere ulaşmaya çalıştık. Tabiki bu süreçte çok ciddi paralar ödedik. Çoğu zaman ürünlerimiz gümrüğe takıldı., devletin bazı yasaları karşısında sıkışıp kalabiliyorduk. Sonrasında ithalatçı firmalar bu işe el attılar ve bu firmalar hayatımızı kolaylaştırdı. Ancak yurtdışından gelen ürünler çocuklarımızın damak zevkine uygun değildi. Bu nedenle yerli üretim istedik. Ben hep Türkiye’de bu üretim yapılırsa daha güzel olur diyordum ve şu an 4 firma var tarhana yapıyorlar en son künefe yapayı denediler. Yerli firmalar, insanların taleplerine göre de ürünler ortaya koymak için çalışıyorlar. Özellikle bizim bölgemizde anneler genellikle çalıştıkları için daha kolay yapabilecekleri ürünler istiyorlar. Gevrek, cips, pizza tabanı, kek tabanı gibi ürünler istiyoruz. Hala çocuklarımız için yaş pasta yapamıyoruz. Yapan birkaç kişi var ancak onların yaptıkları da beğenilmiyor. Artık beklentilerimiz bu yönde. Çocuklarımız biraz şımarmak istiyor. Anneler de hayatlarının kolaylaşmasını istiyorlar. Diğer ürünler gibi bu ürünlerinde her yerde bulunmasını istiyoruz.  Bornova Eski Belediye Başkanı Olgun Atilla 5 yıl boyunca bütün etkinliklerimize destek verdi. Bizim için çok önemli olan Diyet Cafe’yi hayata geçirdi. Anneler ve çocuklar ortak bir mekanı paylaşabiliyor. Ayrıca Fenilketonüri ve Çölyak gibi hastalar için burada dondurulmuş ürünler bulunuyor. Ayrıca çocuklarımız burada doğrum günlerini kutlayabiliyorlar. Bu konuda bir şeyler yapılması çok zor şeyler değil, sadece duyarlı olmak gerekiyor” açıklamalarında bulundu.
 

Next page

Gazete Yenigün