SMA hastaları çözüm bekliyor

Yayın Tarihi 07 Aralık 2020

SMA hastaları çözüm bekliyor

SMA (Spinal Muskuler Atrofi)…

Açılımı şu: bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.

Duyduğunuzda ilk tepkinizin ‘böyle bir hastalık mı varmış’ diyebileceğiniz nadir hastalıklardan…

Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000

SMA, son yılların en çok konuşulan sağlık problemleri arasında.

En çok etkilediği grup bebekler.

Bu minik hastalar tedavi edilmediği takdirde sonu mutlak ölümle biten bir kas hastalığının pençesinde kıvranan talihsizler aslında...

Nefes almak ve yutmak gibi yaşamın en temel işlevlerini yerine getirmeyi engelleyen bu hastalık için aileler, yıllardır mücadele veriyor.

Bu hastalık kısaca; kasların ölmesi, aşırı zayıflık, boynun ve kafanın kontrol edilememesi, yürüyememe ve nefes yetmezliği gibi belirtilere sahip. 

Tedavisi yok mu?

Elbette var. Hatta baya etkili bir ilacı da var.

Fakat ilaç o kadar pahalı ki “Bunu üretenler hastaları mı düşünmüş yoksa şirket kasalarını mı?” diye sormadan edemiyor insan

Bir ilaç 2 milyon doların üzerinde

Bu nedir Allah aşkına?

Hiç mi Allah’tan korkunuz yok. 

Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden ailelerin bu ilacı temin edecek mali güce sahip değil. Üstelik SGK da ilaçları henüz karşılamıyor. Bununla ilgili düzenlemeler yapılacağına ilişkin açıklamalar yapılsa da henüz adım atılmış değil. Ve aileler sosyal medyadan çığlıklarını duyurarak para topluyor.

Devletin bu bebeklerin sorununu çözememesi de çok ilginç.

Düşünün bir bebek nefes alamadığı için ölse bunun vebalini hangimiz ödeyebiliriz?

Yeri geldiğinde övünüyoruz 80 milyonluk koca bir ülkeyiz diye…

Eeeeee…

Neyi bekliyoruz o vakit?

Daha kaç bebeğimiz ölsün?

Artık bir umut ışığı var!

2019 yılında Amerika'da %95 başarı oranlı genetik bir tedavi onaylandı.

2 milyon dolarlık ilaç ise 2019 yılında Amerika tarafından onaylanan Zolgensma adı verilen kana enjekte edilerek gen onarımı yapan ve etkisi bir ömür boyu sürecek olan bir ilaç. 

“Ne olur çocuğumu ölümden kurtarın!” diye yalvaran anne babaların sesini duyma zamanı geldi, geçiyor.

 

Gelin hep beraber onların bu sesine ortak olalım.

 

Olalım ki tedavi mümkün olsun.

 

Unutmayın!

Fatih Sultan Mehmet, Sezar, Büyük İskender, Mao, Atatürk, Edison, Einstein, Shakespeare, Beethoven, daha ismini unuttuğumuz birçok dahi…

Hepsi birer bebekti.

Yetiştiler ve dünyayı değiştirdiler.

Demek ki “bebek yahut çocuk” deyip geçmemeli. 

Bu sebeple her bebek, her çocuk dünyayı değiştirmeye adaydır.

Çocuklar geleceğimizdir.

Bu nedenle tüm çocuklarımıza ve yazıyı konu olan SMA’lı bebeklerimize sahip çıkalım!